自闭症谱系

Rehabilitation case

努力活!患癌星妈的闯关经验:绝不走回头路

Rehabilitation case

“我叫王梅,今年35岁,我是一名乳腺癌患者,也是一名星妈。我的小孩叫小济,今年9岁,在6岁的时候确诊孤独症。“


镜头前,小济妈妈王梅与我们分享了一家人经历过的困顿、跋涉和坚持——儿子孤独症,自己又患有乳腺恶性肿瘤。


她将一个母亲的痛苦、愤怒、无助和绝望,层层展开;她也将一个母亲的希望和祝福小心珍放——“就希望他做个善良的人,其他的,就交给上天。”


以下来自王梅的自述——


△小济与姐姐


#01

6岁,儿子正式被确诊孤独症


小济的异常,其实在他1岁半时就有所提示。


他1岁半才会走,人也认生得厉害,不爱和其他人接触,更严重的是爱哭,一哭一个小时,声音从高到低,眼泪从大到小,每次都要哭到自己累才停下来。


但这一切我们都忽略了。


“贵人语迟,男孩子发育迟,这些都是正常的,等孩子大了就好。”过来人的建议安稳了我的心,再加上小济的姐姐健康长大,家里也没遗传病,我下意识地认定孩子现在就是年纪小,等大了就好。


为了以防万一,我还暗暗地给自己下了个底线——3岁,如果3岁后能力还是落后那一定带他去医院看看。


这一拖就拖到了4岁。


4岁的小济还是爱哭,一整天都在哭,每天在幼儿园早餐也不吃,中餐也不吃,就是拼命地哭。不跟别人接触,不会拿笔写字,喜欢一个人坐在窗户边拍手看风景。


上小班,老师嫌他年龄太大;上中班,老师嫌他不好管。“可能是孤独症,带他去医院看下。”老师隐晦的提醒让我终于意识到了严重性。


我们带小济去省妇幼做了评估,评估的结果是“多动症”。我还特意问医生,他是不是孤独症,医生说“再看看”。


那就先干预。


在省妇幼持续一年多的康复因为疫情停止,看着毫无进步的小济,我决定带他去儿童医院看看。


这一次,医生告诉我:小济是孤独症。


以前听省妇幼的讲座,我印象最深的一句话就是“孤独症的孩子一定要早发现,早干预,才能让孩子的干预之路更快更好。”


那时的我还暗暗庆幸,幸亏小济现在已经在干预了,没想到,这条干预之路从一开始就走错了。


没有时间懊恼已经失去的黄金干预期,我和爸爸约法三章:面对现实,不指责,不埋怨,不吵架,一家人齐心协力抓住宝贵的时间重启康复之路。


#02

7岁,步入正轨的干预计划


此时的小济已经7岁,一般的机构都不接受这么大的孩子,能接受的机构也各有各的不足。


有的距离不行,有的环境不行,有的质量不足,有的价格太贵…..总之,没有一家适合。


在网上几番搜索筛选后,我发现康语恰巧合适。第一天,我们带着小济来到康语,先进行评估。评估的结果,比预想的还要糟糕。


语言上无任何语言;大运动和精细能力明显落后,感知觉能力上也存在着明显的反应不足,本体觉发育不良;更严重的是认知能力,7岁的他只有1周岁多儿童的认知。


部门主任为他安排了以感统启智为基础的综合能力提升方面的干预计划,但想让小济跟着计划走并不容易。新环境,新老师,胆小,刻板,抗拒陌生环境的小济还是选择了老一套——哭。出家门,哭;到学校门口,哭;进康复室后,还是哭。


绵延不绝的泪水没有吓倒老师,他又加了一招——流口水。每天干预前一卷卫生纸拿进去,等两节干预课程结束后,拿出来的一定是光溜溜的纸杆子。叫他名字,他也不看康复师,康复师发的指令也不配合,有时候脾气上来,还会乱叫。


每天我在外看着监控,都有些灰心丧气,觉得这孩子是不是没救了。


这时候就有热情的家长和我聊天,“比你家孩子能力差的多着呢,你现在有能力让他学,肯定要学,不然以后长大怎么办。”


负责小济的康复师也每天和我分享他的变化,会主动看康复师了,听到名字会转头了,这些对其他家长来说不起眼的变化,对我来说却像是一剂强心剂。


等难熬的适应期过去,停止大哭,学会配合指令的小济让我稍微松了口气。


“进步慢没关系,只要你一直往前走,我总能看见你跑的那一天。"


10个月后,孩子身上的变化给了我更大的底气:他会向地铁上遇到的爷爷问好;他会一进康语就跟康复师打招呼;他会知道康复师在夸奖他的进步;他会贴心的为妈妈拿来需要的物品......


#03

老天,你这个玩笑可以再开大一点吗?


在和老公提起自己身体不适后,警觉度很高的他当即要求我去做个检查。


化验单一下来,我就看到了白色检查报告单上最后一栏的几个字:“乳腺癌?”小小的“癌”这个字像针一样戳在我眼里。心大的我一时间并没有什么痛苦的感觉,反而大大咧咧开玩笑“医生你是在和我开玩笑吧?”


“赶快住院,能手术就尽量早一点。”医生显然没有开玩笑,我只能抬头看向真正和它开玩笑的人,“老天,你这个玩笑可以再开大一点吗?”


在医院门口呆呆的坐了半天,当我尽可能冷静的将诊断结果告诉丈夫时,一句“放心,我砸锅卖铁也要把你治好”还是将压抑的眼泪给勾了出来。


焦虑和恐惧短暂降临,又很快散去。


自从陪小济走过这漫长艰辛的康复之路,我自认崩溃的阈值比普通人高一些。


治疗期间,频繁出门的我勾起了小济的好奇心,他会睁着一双大眼,跟着我到大门口,问我你要去哪里,问的次数多了,我会和他开玩笑“爸爸妈妈去出差,你要不要去呀”,刚开始他会说我要去,等我补充说我们出差是去进衣服时,认知明显提高的他也清楚出差是个累活,就会立即坐回椅子上,还特别罕见地蹦出3句话。


“那我在家里等你”“,乖乖的”,“听爷爷奶奶话”一连三句的认真保证冲垮了家中的沉闷,也让我的心静了下来。


“孩子一直在进步,我也不能拖后腿。”


#04

不要怕,对生活说反弹


手术结束后,睁开眼睛的第一感觉就是疼,全身酸疼。更难捱的是化疗。


“红药水”一滴一滴进入血液,身体里又一场狂风暴雨来临。不到几分钟,就全身缩成一团,像是掉进了冰窖里,冷得发抖,又像是被扔进火炉,灼热感遍及全身。


三十分钟后,嘴唇变得麻木,嘴里开始充满刺鼻的金属味,脑袋也逐渐变得昏沉。唯一的感觉,就是心里面似乎有无数只小蚂蚁在抓挠。


附骨之疽般的疼痛让一向乐观的我产生厌弃的心理,这日子活着还有什么意思?昏沉的我几度产生后悔治疗的想法。可生活就是这样,在你崩溃时候,总会有那么一件事让你觉得,活下去真好。


儿子女儿又给我打视频电话了。


除了例行的“妈妈我爱你”,今天的小济又带来了新的温暖:“妈妈你快回来!”姐姐在旁边补充“你不在,爷爷奶奶买不到我们喜欢吃的零食。小济还把果冻留着不给我吃,说留给你!”


隔着屏幕,那种被需要,被惦记的感觉让我又燃起了对生活的希望。我告诉自己:熬一熬,熬过这几天就过去了。我要健健康康地去见爱我的家人们!


#05

努力活!患癌妈妈的小计划


乳腺癌初期的治疗顺利完成了,除了切除了部分乳房,我似乎和常人无异。但我清楚,在癌症的五年生存期内,是否会复发和转移无法预料,我不得不做好准备。那之后,我会直接地告诉小济妈妈爱你,妈妈希望能尽可能长久地陪伴你,但你也得对自己的生活有规划。


言语是通知,行动更能彰显我的决心。


我让小济开始学习洗衣服、收拾自己的房间、开始洗菜煮饭,尽管非常不熟练,他还是会一个个摸索练习。


他在适应长大,同时他也在努力帮我适应长大。


那时,我吃药反应大,看见我难受,他也会走过来,不吵不嚷,不是挨着我睡,就是挨着我玩手机。如果我晚上睡得迟,中午没起床,他会径直走到我房间,有些严厉地提醒我,妈妈,该起床吃饭了。


如今,我依旧活在癌症生存期的不确定性里。


每隔半年的复诊,等结果那几天是最难熬的时候,好在不定期的惊喜突袭足以让我欣慰。那天一家人去医院时,我让小济独自去领报告单。悄悄地跟在他后面,看着他灵活地穿过人潮拥挤的走廊,用手势,用单词,用单句,最终拿到了报告单。礼貌地向医生道谢后,他兴奋得将它们举过头顶,跑过来递给我。


那一刻,我是真的觉得,这或许是患病一年来,命运赠予我的最好的礼物了。


未来路不一定会更好,但我们绝不走回头路。