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世界孤独症日:康语发起“火种行动” ——让千万孤独症儿童走进校园

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发布时间:2021-04-09

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2021年4月2日,由中国华文教育基金会火种·孤独症关爱基金主办、福建省康语教育科技有限公司承办的“ 火种行动——让千万孤独症儿童走进校园”公益活动在北京中华世纪坛举行,并于晚间点亮中华世纪坛世纪之光的蓝色光柱,呼吁公众关爱孤独症群体,用温暖拥抱世界的不同。



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第十二届全国政协委员、全国政协社会与法治委员会原驻会副主任、太和智库首席文化学者顾伯平,中国华文教育基金会副理事长兼秘书长于晓,中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长、编审曹跃进,华夏出版社副社长陈振宇,社会科学文献出版社传媒分社社长王绯,联合国开发计划署驻华代表处可持续发展目标本地化项目主任王东,中国关心下一代工作委员会健康体育发展中心副主任李卫平,北京医学奖励基金会理事长刘建宾,北京华夏元道文化传媒有限公司副总经理张平,孤独症家庭家长代表胡晔,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会副主任委员兼秘书长、国际行为分析协会中国分会主席张苗苗,福建省康语教育科技有限公司(以下简称“康语”)董事长丁勇、总裁江鹏、副总裁江晓莉、副总裁詹美露、教学研发总负责人杨梦丽等领导和专家出席了本次活动。


本次公益活动旨在倡导社会公众更加关注孤独症群体,为孤独症家庭营造更包容的环境与氛围,持续提升孤独症群体的康复条件。在本次活动中,由康语总裁江鹏先生发起的中国华文教育基金会火种·孤独症关爱基金正式成立,康语与火种·孤独症关爱基金共同发布“火种行动”(也称“8-1工程”),为孤独症儿童提供更多公益支持,帮助千万孤独症儿童走进校园。


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“火种行动”的“8个1”


“火种行动”的发起人江鹏表示,“火种行动”不是一时的口号,而是通过调动起更多的社会力量,共同推进孤独症群体提供平等发展的空间,尤其是为孤独症儿童康复提供更多更有利的条件。


“火种行动”的内容包括:


1个基金成立1个基金,即火种·孤独症关爱基金。


1本蓝皮书启动特殊教育行业蓝皮书编纂,通过汇集和共享行业康复资讯、研究动向和专业知识等内容,为特殊教育行业的发展指引方向。


1项全国倡议推动实现孤独症儿童与普通人之间相互尊重、理解与关心。


1场公益万里行启动1场公益万里行,开展覆盖全国多个城市的孤独症系列公益巡展活动。


1,000份智能评估和10,000份康复理念线上课程康语盼盼树APP将联合提供的1千份智能评估和1万份康复理念线上课程,让更多被验证有效的孤独症康复产品不减配地覆盖更多家庭和机构。


100,000小时公益服务通过招募更多的社会爱心人士,在2021年为孤独症儿童康复事业提供超十万小时公益服务。


100个面向困难家庭的公益课程为100个孤独症困难家庭提供为期6个月的免费公益课程,将火种·孤独症关爱基金落到实处。



1、火种·孤独症关爱基金:汇集更多力量,打破生命的局限


为改善孤独症群体生存环境,推动孤独症康复行业健康快速发展,由康语总裁江鹏发起的火种·孤独症关爱基金在活动现场领导、嘉宾和媒体的见证下正式成立。康语作为第一个捐赠方,于现场捐赠善款100万元


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作为面向孤独症群体的专项基金,火种·孤独症关爱基金将汇聚更多的社会爱心力量,致力于推动孤独症康复新方法、新技术的研发,推进孤独症康复标准化的建设,帮扶孤独症困难家庭,传播孤独症及特殊群体相关知识,提升社会对孤独症的正确认知,助力行业发展,推动社会接纳。


用温暖拥抱世界的不同,用爱打破生命的局限,帮助孤独症群体建立起与世界沟通的桥梁。


2、特殊教育行业蓝皮书:启动编撰,年内发行


在我国,孤独症的发病率和其他国家一样呈现上升趋势,从中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已经占中国各类精神疾病之首。孤独症到目前为止还尚无有效的医学治疗方案,康复训练是目前唯一证明有效的途径,且训练需要长期或终身持续。孤独症的康复过程异常艰难,而康复教育资源又严重不足且缺乏规范,目前国内外均未有统一的康复标准可参照。


在康复教育发展迅速的年头,各方资讯迭代更新,各方资讯片段式传播,专业知识参差不齐,正需要有人站出来为孤独症康复行业发声,带头组织把行业康复资讯、研究动向和专业知识等相关内容汇集、整理并共享,为孤独症儿童康复训练减少甚至避免大量试错成本,给康复教育机构树立相对标准的方向。


据悉,“火种行动”中的蓝皮书编撰工作将主要由康语的教研团队承担,其中包含国内外的康复资讯以及康语过去11年大量的教学案例。


该蓝皮书预计将于今年9月9日正式发布。


3、1千份评估和1万份线上课程:康语盼盼树科技助力孤独症康复行业发展


本次“火种行动”中,盼盼树APP将向全国孤独症家庭免费提供1000份智能评估10000份康复理念线上课程


盼盼树智能评估是由康语架构师团队潜心研发而成,遵循0-6岁中国儿童生长发育状况,结合孤独症儿童身心发展特点,全面解析孤独症儿童能力情况及现状问题。评估包括共计400余道评估题目,包含语言能力评估和认知能力评估,所有题目均配有真人实操指导视频、操作步骤详解,即使是无专业背景的家长也可自主评估。评估结束可智能生成分析报告,通过科学的算法,从易到难阶段性制定个性的训练计划,让家长准确了解孩子的能力现状,有针对性地提升孩子的关键技能。


10000份康复理念线上课程是专为新确诊的孤独症家庭研发打造的课程,课程共计时长约420分钟,内容涵盖张苗苗等专家对孤独症及常见干预方法的讲解,帮助家长避免盲目干预,少走弯路;课程同时邀请医院儿科专家为家长提供实证有效的心理相关技能,帮助家长了解和应对最初的崩溃期,走出情绪泥沼。


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据盼盼树APP负责人介绍,盼盼树承载着孤独症家庭对康复的渴望,怀揣着让康复更简单的初心,始终致力于一件事——让更多被验证有效的孤独症康复产品不减配地覆盖到更多的家庭和机构,希望每一个孩子都如同一棵盼盼树,茁壮成长。


4、1场公益万里行和10万小时公益服务:用行动见证承诺


根据“火种行动”的公益活动计划安排,2021年将在全国多个城市开展公益巡讲、公益画展、家长“喘息计划”、与孤独症家庭结对子帮扶、儿童公益融合课程等活动。


作为主要参与方之一的康语,在开展上述活动的同时,还将与其他社会招募的志愿者们一起,向更多社会公众普及孤独症相关知识、呼吁关心关爱孤独症儿童,为孤独症家庭解决更多现实问题,用行动见证承诺。


100个困难家庭的公益资助:6个月免费康复课程

据康语总裁江鹏介绍,“火种行动”将在2021年为100个孤独症困难家庭提供为期6个月的免费康复课程,课程内容依据孤独症儿童的评估需求来确定。


多年来,康语每年都会收到很多来自低保、单亲、双胞胎孤独症等困难家庭的帮扶诉求,目前已为近百个困难孤独症家庭提供了学费减免。然而,仅依靠康复机构的扶助仍是杯水车薪,本次活动中成立的火种·孤独症关爱基金,将汇聚更多社会力量,共同为更多困难孤独症家庭提供帮助,早发现、早干预,让更多孤独症儿童走进校园。


5、“听你说”画展,为星星的孩子点亮蓝光


4月2日,“‘听你说’孤独症儿童画展”也同期在中华世纪坛展出。这些作品来自全国康语30多所校区,参观者在欣赏画作的同时,还可以扫描部分画作的二维码,聆听孤独症家庭或孩子的质朴声音,聆听“星星的声音”。


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康语教学研发总负责人杨梦丽介绍说:“和普通孩子相比,孤独症儿童接收信息和理解信息的能力极为欠缺,同时表达诉求和分享想法也异常艰难。我们看到的精美画作背后,蕴含着孩子们付出的数倍努力,以及特教老师和家长的汗水。希望通过这些或天真、或童趣、或幼稚、或可爱的作品,能够打破公众对孤独症的既往偏见,走近他们、理解他们、接纳他们,给予他们更多的支持和关爱,帮助他们寻找更多的可能——这也是我们此次为孩子们举办画展的初衷。”


6、“火种行动”全国倡议


孤独症离我们并不遥远!为了让更多人认识、了解这个特殊病症,包容、接纳孤独症群体,实现孤独症儿童与普通人之间相互尊重、理解与关心,我们向社会公众发出以下倡议:


1.学习和了解孤独症相关知识,提高对孤独症的认知。


2.当您发现身边有怪异行为的孤独症谱系儿童时,请多一些理解和尊重;请不要误解孩子的父母没有教养好,给这些伟大的父母们多一些支持和鼓励!


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3.当您不了解孤独症的时候,请不要错误地传播他们的“特异”功能。


孤独症儿童也是社会中的一份子,对孤独症儿童的关怀不仅是其家长的责任,也是我们全社会共同的责任。如果说命运为孤独症儿童关上了一扇门,那么我们衷心希望社会能够为他们打开一扇窗。


让爱不孤独,从关注孤独症开始。我们也期望“关注不止在4月2日这一天”!


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了解孤独症,关爱不止这一天


有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……人们亲切地把他们叫作“星星的孩子”。


他们是孤独症患者。


孤独症又称自闭症,主要特征表现为社会交往障碍、沟通障碍和行为局限性、刻板性、重复性。据不完全统计,当前中国孤独症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万;资料显示,我国儿童孤独症的患病率约为1%,而且不能否认由于孤独症家庭认知、经济等问题,还有很多孤独症儿童没有被发现、诊断。呼吁社会各界关注孤独症患者及其家庭,共同为他们创造一个有爱、包容的社会环境势在必行。


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自2008年起,联合国大会决定,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症及患者的关注。2021年4月2日是第14个世界孤独症日,今年的宣传主题是:“共同努力,关注和消除孤独症人士教育与就业障碍”


康语希望通过本次火种行动,呼吁更多爱心人士一起去帮助孤独症患者,为他们提供专业、有效的康复环境,让更多孤独症儿童走进校园。


每一个孤独症的孩子都是独特的存在,是社会大家庭的一员,他们也可以很好地融入社会。公众要尽可能地帮助患者改善他们的生活质量,给他们一个温暖的社会环境,使其作为社会的一个组成部分过上充实而有意义的生活。


用爱扫除孤独症患者前行的障碍,用行动帮助孤独症儿童走进校园。关爱孤独症群体,不仅是在4月2日,而应是日常生活中的每一天。