发育迟缓

Rehabilitation case

1岁半被诊断疑似孤独症,辗转多省两度确诊发育迟缓,专业训练3个月后——

Rehabilitation case

诊断结果就像晴天霹雳般打在身上,面对孩子充满不确定性的未来,她尽管痛苦,但没有退却。


可不知道的是,要经历多少次的挫折和等待,才能看到孩子螺旋式的进步。


当孩子被诊断为疑似孤独症时,你会怎么做?


今天文章的主人公是中山石岐第一中心的学童舟舟和他的妈妈。舟舟妈妈把自己和儿子的故事说出来,她希望更多面临和她一样境况的家长都能够真正重视起孩子的成长。


以下是舟舟妈妈的自述:


未来在哪

第一次诊断后的焦虑与无措


2017年,女儿筱筱(化名)出生了,初为父母的喜悦与激动让我有点不知所措。


过了两年,儿子舟舟(化名)的诞生再一次为我们这个普通的小家庭增添了一份欢乐与希望。


看着身边的两个孩子,我心想,往后的日子里,姐弟俩能够互帮互助,共同成长,这该是个多么美好的画面。


然而,期盼了很久,却不是期盼的模样。


在舟舟1岁4个月的时候,我发现他似乎和平常孩子不大一样:


这个年纪本是小孩咿呀学语的时期,以前姐姐像他这么大的时候,已经会说很多三四个字的词语了,但舟舟的语言却还停留在“爸爸”“妈妈”的水平上,多一个字都不愿意说,并且“爸爸”“妈妈”的发音也不准确。


这使我一度陷入慌张的情绪中,直觉告诉我,孩子的语言发育可能存在问题。但家里的老人则淡定得多,说孩子还小,而且男孩子发育晚一点也是正常的,让我不要着急,可以再观察一下。


难道真的是我想太多了?是我过度焦虑了吗?那就再观察一下吧,毕竟老人的经验要比我们多得多。


△图源网络,侵删


可是,2个月过去了,孩子的情况依然没有改善。与舟舟玩躲猫猫的游戏,即使我站在门后大声喊他的名字,他好像没有听见一样,喊几声都不带回应的,无法明确知道我就躲在门后面,动作总是慢悠悠的。平时也是,对我们的呼唤没什么反应,如果多呼唤几次,可能会稍微抬头看一眼,但却不会答应。


我这才意识到问题的严重性,便决定和外婆带着孩子去医院检查。


到了医院之后,医生让我们做下孤独症筛查。


“孤独症是什么病啊?”我第一次听到这个词汇时,整个人都懵了。


医生只好进一步解释:“所谓孤独症,也叫自闭症,是一种脑发育性障碍,其核心特征为社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为。由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的的药物。”


医生话音未落,我的情绪已经几近崩溃。


检查后,因为孩子年龄尚小不能确诊,医生给出的诊断为“疑似孤独症”。这个结果犹如晴天霹雳般击中了我的心,我的脑海中瞬间冒出了各种画面“如果真是孤独症,那孩子这一辈子该怎么过啊?他以后能上学吗?会不会被同学欺负啊......”


看着我焦虑的样子,外婆连忙来安慰我:“你不要想太多,医生不也说是疑似了吗,平时孩子都是我在带,他的情况我比你清楚,你不要把孩子想得太不堪了。”但是万一呢?


△图源网络,侵删


理智战胜了情绪,生活总是要继续下去的,孩子生病了就必须得治。第一次遇到这种情况我们也不知道该怎么办,在医生的建议下,我为舟舟办理了住院,打算先干预看看。可当我看到除了康复训练外,有的孩子还要接受针灸疗法。作为母亲,我实在不忍心看着孩子满头扎针像个刺猬,他哪能受得了。我担心目前的干预可能不太符合孩子的需求,于是第二天,我就办理了出院。同时因为一些因素的影响,我们很匆忙的从郑州回到了武汉。


辗转多省

断断续续的康复训练进度


为了弄清孩子的问题,我每天在网上搜索与孤独症相关的资料,看的信息越多,我就越焦虑——症状太符合了!就仿佛是照着舟舟写出来的!呼名反应弱、几乎没有任何有意义的语言......将孩子的行为逐一对号入座后,我看孩子哪哪都不对劲。


为了求个心安,回到武汉后,我第一时间预约了儿童医院的专家号,我希望医生能够给孩子再做进一步的诊断。后来医院的检查结果显示:发育迟缓。从“疑似孤独症”到“发育迟缓”,坦白说,当时对于这个结果,我有点小庆幸。但同时医生的一句话也点醒了我:“很多家长觉得孩子问题不大、都是些小毛病,是因为孩子目前还小,需求不大。但如果发现问题不及时进行干预和引导,等孩子大了,他和同龄孩子的落差只会越来越大。”


我遂决定让孩子在医院进行干预。做了十多节的训练后,我觉得效果蛮好的。之前舟舟不会指物,当看到他想要或想吃的东西时,他都是拉着大人的手去,不会用手指指着东西说“要”但现在他会用食指指物了。我顿时信心倍增。


但后期由于疫情的影响,武汉医院的干预质的中断,我们也返回了郑州。


眼见孩子的情况有所好转,我决定先观察看看。可老天爷似乎总喜欢和我开玩笑,一盆冷水再次狠狠地泼向了我。我发现,现在舟舟和其他小朋友一样,对这个世界的一切充满了好奇,但是他仍不会说话,看到任何东西还是只会“嗯嗯嗯”的发声。这种状况持续了好几个月。此时,孩子2岁了。


不能再等下去了!我开始马不停蹄地寻找合适的康复机构。


△图源网络,侵删


当时我们去了一家较知名的语言训练机构,可能是环境的原因(设施比较陈旧,灯光也比较暗),舟舟适应得并不是很好。他总是哭得稀里哗啦,不愿意进康复室,一节训练都没有完整的进行过。他哭,我也跟着难受。但是没办法,为了孩子的将来,逼自己的同时也要逼孩子咬咬牙坚持。


干预了十多天,因为工作原因,我们又从郑州返回湖北老家。由于周边没有康复机构,所以孩子的干预再一次中断。


突破困局

悄然的成长步步都是惊喜


到了舟舟2岁2个月的时候,我们从湖北老家搬到了广东中山。


考虑到接下来的生活状态会比较稳定,我计划让孩子进行长期干预。在此之前,我还带孩子去医院做了个全面的评估和检查。当时的诊断结果是:发育迟缓,主要是存在认知和语言障碍。我立即决定在医院排队干预。但等了足足3个月,还没有排上。眼看着2岁半的孩子还不怎么会说话,我很着急。


我开始在网上搜索、实地查看中山的康复机构。


康语中山石岐第一中心的咨询师小余联系了我。2022年6月15日,评估结束后,综合考虑了师资配备、中心环境等各个方面,多番对比下,我决定让舟舟在康语进行干预。在咨询师的建议下,我给孩子报了启智认知和感统两个康复项目(后期随着孩子能力的提升再加入言语康复项目)。


△儿童入中心评估简报


说来也奇怪,不知是不是因为环境比较明亮的关系,舟舟一下就喜欢上了这个中心、喜欢上了训练。


第一天,他只哭了5分钟,就平和下来配合康复师进行训练了。后面转移到感统康复室时,他一进去就自己脱鞋,我说“妈妈在外面等你,拜拜哦”,他也很开心地回应我“嗯”。


我很诧异,又很惊喜,舟舟第一天的表现仿佛一针镇定剂,让我安心不少。


配合度提升以后,孩子进步很快,语言也随着认知水平的发展而发展。


来康语干预前,舟舟只认识红色和黄色,形状上我在家一直没有教会他。词汇量很少,只能笨拙地一个字儿一个字儿的往外蹦,“上面”他会说“面”,“下面”他还是会说成“面”,他的话只有我能听得懂。喝水的时候,他也只会说“杯杯”这样简单的叠词。


经过一周左右的干预后,舟舟的词汇量开始增加,“水杯”、“鸡蛋”、“牛奶”“饼干”,他都会说了。有一次我带着姐弟俩去见奶奶,听到姐姐叫“奶奶”,舟舟也跟着喊了起来,一声声“奶奶”让老人家喜出望外,直言“这课上得没错,这钱花得挺值。”


△家校沟通


日子一天一天过去,舟舟的状态也一天比一天好。


干预了差不多3个月,在认知方面,他已经能够辨认8-9种颜色,圆形、长方形、正方形等常规形状也基本掌握,对于多少、长短、大小的概念也建立了起来。大运动方面,之前他总是摔跤,不愿意走路,现在能自己走很远,步伐稳了很多。


语言方面,舟舟现在可以最长说10个字左右的短句,像“手机付钱”“要钱买棒棒糖”等4-6个字的短句已经较为熟练。之前孩子好像对人不感兴趣,去别人家里玩只会自己在一旁摆弄玩具,不爱和其他小朋友一起。别人和他说话,他也是充耳不闻,爱搭不理。现在在路上看到弟弟妹妹会很开心的主动打招呼:“弟弟好”“妹妹好”,在中心学的动作他还会教小朋友:“来,这样做”。楼上的阿姨知道我们在做干预,就问他,上课好不好玩,他说好玩,问他想不想去,他说想去,一来一回的沟通能力也提升了许多。


此外,进入中心干预前,舟舟有点兴趣狭隘,行为刻板,喜欢摆火车,一节一节的摆很长,有50辆火车他也可以给你排列成一条直线,当你去阻止他时,他会撒泼打滚各种折腾,脾气特别暴躁。现在孩子开始扩展自己的思维与兴趣了,你去阻止他的一些行为时他也不会乱发脾气,情绪管控能力也在慢慢变好。


深刻反思

关于孩子,我的遗憾与总结


从察觉到孩子的异常,到第一次、第二次和第三次的医院诊断,再到现在舟舟一天天的进步,我经历了很多,也回顾了很多。以下是我的几点总结,希望能为同行的家长朋友们带来一些帮助。


1

必须抓住孩子的“黄金干预期”


对于孩子1岁多被诊断为疑似孤独症,再到后面确诊为发育迟缓,我感到既庆幸又遗憾。我庆幸的是发现问题的时候舟舟还小,而6岁前正是孩子干预的黄金期。只要把握这个时期,尽早开展科学的干预,孩子的未来就会越好。但我也很遗憾,因为不断的搬迁和复诊,白白浪费了很多时间。


是不是我太早带孩子看医生了?是不是过几个月他长大就会好了?是不是我要多找几个医生看看,看他们是不是会给出不一样的答案?其实我们不应该过分纠结于诊断结果如何,到处求医、到处找答案没有什么意义,通过后续的努力提升孩子的能力才是关键。


2

2岁以内的孩子尽量少看电视


舟舟从小的体质就很差,动不动就生病住院。外婆心疼孙子,加上平时也有自己的事情要做,没法一直看着孩子,便不怎么让他出门玩耍。8个月大的时候,舟舟就开始接触电视了。现在想来,电视属于单方面输出画面与声音,过早接触到电视,缺乏与外界的交流与沟通,应该是导致孩子语言发展落后的主要因素之一。当我意识到这点后,本打算让孩子戒掉“电视瘾”,但完全不让孩子接触,既不实际,也不现实。


初期舟舟根本无法适应没有电视的世界,在家不是嚷着要人抱抱就是一个劲地哭哭啼啼。我便只能和孩子约法三章,共同立一个看电视的规则——“电视只能看一小会儿,等下妈妈要你关掉你就要关掉哦”。没想到孩子比我更信守承诺。每次我说关掉电视,姐姐都还不愿意关,他就立马去关了。而随着孩子理解能力的提升,他也不再是一个人对着电视傻笑,而是会将电视里的情节内容与我分享,比如《汪汪队立大功》里哪只狗狗出去救援了,他就会和我讨论。


3

亲子互动游戏是最好的教育方式


家庭干预是影响孩子干预效果的重要因素。唯有耐心的陪伴、感同身受的理解孩子,与康复师同行共进,了解并克服干预之路上的重重困障,家长们才能为孩子们创造一个良好的、全方位的康复环境。除了按时完成康复师们布置的家庭作业外,我更多的是选择通过亲子游戏来陪伴孩子成长。我会和舟舟一起玩他喜欢的游戏,比如123木头人、躲猫猫,在游戏中自然地眉目传情,感知情绪。我认为,和孩子沟通的前提是先建立良好的亲子关系,而教育孩子也不是单纯地说,你要让孩子愿意听才行。如果孩子都不愿意跟你说话、听你说话,那何谈教育?


说在最后的话:


陪伴孩子干预的过程,也是自我成长的一次修行。干预之路再难,我都会陪着孩子一起走下去,路虽远,行必至,更何况,现在的每一刻,对我来说都是希望。


目前我最大的心愿就是孩子可以说长长的句子,可以把话说得清楚、完整,和同龄孩子交流没有障碍,能够健健康康成长,拥有一个幸福快乐的童年。相信这也是很多家长的共同心愿,那么,希望我们都在努力中有所收获吧!