自闭症谱系

Rehabilitation case

会脱裤子“逃课”的宝哥,进步了

Rehabilitation case

今年五周岁半多一点的董X浩是康语福清万达校区的一名学童。2018年12月,他在福州儿童医院被诊断为孤独症,2020年8月开始入校干预,至今一年有余,整个校区的老师都亲切地叫他“宝哥”。


宝哥是家里的二孩,他还有一个大十岁的哥哥,正在上职高,或许是因为较大的年龄差距和对孤独症认知的局限,兄弟俩的互动并不多。宝哥的爸爸妈妈开了一家小饮食店,夫妻俩轮流顾店和接送孩子。


宝哥的妈妈乐观和善,与校区的家长和老师都相处的不错,所以大家经常点她家的外卖,算是一种心照不宣的支持。接受专业干预的这一年多,宝哥从一开始的不言不语到现在“音开的差不多”,从入校时的情绪极不稳定到现在会乖乖上课,有了脱胎换骨的转变。


以下是宝哥妈妈和三位康复老师的分享,希望其中的一些“经验之谈”能够给身处类似困境的家长们一些提醒和帮助。


妈妈:最后悔浪费了一年黄金康复期


孩子还不到两岁,我心里就有个小小的声音怀疑过他会不会是孤独症,因为他不说话也不看人,和同龄的孩子比起来太不正常了。可能是出于一种对未知恐惧的逃避心理,我用“孩子只是说话晚”自我安慰了半年多后,才最终带孩子到福州儿童医院检查。


2018年12月25日,宝哥被确诊——智力发育迟缓、孤独症倾向,建议康复训练,以语言、认知、启智为主。


△福州儿童医院诊断证明
△福州儿童医院诊断证明



诊断结果刚出来的时候,我对“孤独症”是完全没有概念的。医生说要康复训练,我们在福清找不到专业的机构,就去“差不多”的早教机构上了三个月,结果情况越来越糟。


早教老师反应宝哥在机构从不跟其他小朋友一起玩,总是自己玩自己的,叫他做什么都听不懂,有的老师甚至怀疑他是不是耳聋。除此之外,如果他一时得不到自己想要的东西就会很着急,撒泼打滚哭闹,谁都没办法的那种。


上了三个月后,我们退了早教的班,去了离家很远的一个康复机构,还用诊断证明向政府申请了补贴。无奈干预一年多都没有多大进步,家人开始越来越慌,直到后面转学到康语福清万达校区


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△确诊半年后的复诊报告及训练计划
△确诊半年后的复诊报告及训练计划


我和家人都不懂专业知识,但这一年多,我们真切感受到了宝哥的进步,不管是孩子还是大人,都更有改变的信心和动力了。宝哥在康语的课都集中在下午,言语60分钟、启智30分钟、感统60分钟,我和他爸爸轮流接送孩子,除此之外交给奶奶照顾,我们还要顾着小店的生意。


刚来的时候,宝哥基本不开口说话,现在心情好的话会仿说几句。这么多课里,他最喜欢的是感统课,每天一到学校就要去感统教室,不然就撒泼打滚。


宝哥的刻板行为可能是喜欢跳,尤其是在家里,床都快被他跳塌了,不管开不开心都要跳,要拿出鞭子打了他才会停下来。


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△干预一年后,康语评估简报
△干预一年后,康语评估简报


老师一直跟家长强调家庭干预的重要性,我们也在努力学习,但时间投入还是不够多,毕竟还要为生计忙活。白天交给爷爷奶奶的时候,老人家觉得孩子不吵就好,我和他爸爸只能在晚上轮流按照老师的要求帮他巩固康复内容。


按照目前的状况,短时间内我们有办法为他提供康复训练的学费支持,但更远的未来却是迷茫的。


眼下最大的问题是,宝哥已经到了上幼儿园的年龄,但不敢让他去,他太会跑了,普校的老师可能招架不住。至于对他长大后的期待,我只希望他能够做到生活自理、平安、健康就好!


从妈妈的朋友圈可以看到,她经常在周末的时候带宝哥到附近的游乐场玩,各种爬高踩低荡秋千,锻炼体能和感统能力。


那么从专业角度来说,宝哥这一年的进步大吗?主要的进步点是什么,是如何做到的?宝哥的三位康复老师也分享了干预记录和一些趣事:


言语陈老师:会“逃课”的机灵鬼


宝哥去年刚来的时候,语言几乎只有“爸  ,妈”,现在基本开完音了,单字和词组都能够仿说,启智课上语言表达部分也上得挺顺利的。


除了基本无语言,宝哥入校时的情绪控制能力也很差,一有什么不如他意就开始崩溃大哭,哭得停不下来,他妈妈在外面听得一度都想放弃干预。在最初彼此适应的时间里,我从强化物筛选、上课节奏、内容难易度各方面不断尝试调整,现在无理的哭闹行为基本没有了。


△宝哥在过独木桥
△宝哥在过独木桥


宝哥是一个很机灵的小孩,干预过程中在校区发生了不少让人啼笑皆非的事。比如大概三个月前,他开始出现上着课突然要脱裤子的行为,我们发现后就赶紧带他去厕所,结果发现他根本不是想上厕所而是趁机跑出去玩。


等我们几个老师都发现了这个问题后,才意识到他在用想上厕所的方式逃避上课。后面我们就跟家长沟通,每天上课前先带他去厕所,课中再出现脱裤子要去厕所时就不让他去,坚决不让几次下来,他就放弃了。


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感统王老师:一点一点进步的宝哥


宝哥是因上任老师工作调动才在今年1月转到我手上的,刚开始接触他的时候,规则意识薄弱、无眼神对视无互动、不听指令无法安坐、到处乱摸、情绪起伏较大,初步分析为触觉寻求、前庭寻求、本体寻求。


针对现有表现,我先开始干预前庭。通过尝试大量前庭刺激后,宝哥的情绪有所改善,慢慢的加上本体带触觉的项目,他开始能够能够做静态活动。紧接着,我开始在静态活动中加入大量互动,让他能够关注老师并且出现回应。



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现在,宝哥想要玩什么或者做什么项目的时候,都会通过眼神、肢体动作跟语言来表达他的需求,例如他想玩倒豆袋的游戏时,会拉我去放置豆袋的地方看一看,然后用手指一指告诉我想玩。


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启智李老师:宝哥开窍了


宝哥入校时无语言、无认知,无呼名反应、无配对能力,无法执行简单的生活指令,不能命名以及拿取常见物品,对数学和大小都没有概念。


干预一年后,宝哥开始有呼名对视,可以执行一步指令,可以问答自己的姓名,可以表达如厕需求,能够分辨物体的大小、一和许多。此外,他已经掌握的命名有数字1-6、动物18个、生活用品15个、水果3个、交通工具2个。


现阶段,我们的干预目标侧重在表达,因为之前音不好,所以启智课程都是在拿取,现在返回去教表达常见物、数字和常见的生活动作。


总体上,宝哥在校区里不算进步最快的孩子,但不会最慢,今年应该是开窍了,进步比较大,尤其是命名的部分都是不久前刚学会的。


在最近的一次交流中,宝哥的妈妈分享了宝哥学习“大和小、一和多”的视频,她为孩子的进步欣慰时,不自觉憾叹,“唉!后悔晚来了康语,浪费了一年多的黄金时间。”


△宝哥在他的专属小书房
△宝哥在他的专属小书房



虽然晚了,但在积极补救。宝哥妈妈说,他们在家里的阳台为孩子布置了一个专属小书房,里面堆满了各种各样的“教具”,家人有空都会进行家庭干预。


除此之外,她已经开始为孩子排队报名社交课,一切都在变得越来越好!